autismo
La giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo quest’anno ha avuto una risonanza del tutto particolare. Centinaia di associazioni si sono mobilitate, questa volta trovando collaborazione e riscontro anche nelle Istituzioni, nel mondo della scuola, nei media.
Come abbiamo ricordato domenica scorsa nella rubrica “Oggi nel mondo” a livello internazionale il testo di riferimento è la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone affette da disabilità, che ha l’obiettivo di favorire una piena uguaglianza delle libertà fondamentali da parte delle persone colpite da disabilità, compreso l’autismo. Lo ha ribadito con grande autorevolezza il segretario generale dell’ONU, António Guterres, affermando che “dobbiamo tutti svolgere un ruolo nel modificare gli atteggiamenti verso le persone con autismo e nel riconoscere i loro diritti di cittadini, che, come tutti gli altri, hanno il diritto di rivendicarli e di prendere decisioni per la loro vita in conformità con la loro propria volontà e le preferenze”.
A testimonianza di un impegno particolarmente sentito, Guterres, a conclusione del messaggio ufficiale afferma che le persone con autismo devono essere messe in grado di “affrontare le tappe fondamentali della vita di ogni persona, come ad esempio decidere dove e con chi vivere, se sposarsi e formare una famiglia, che tipo di lavoro fare e come gestire le loro finanze personali. Nel momento in cui le persone con autismo avranno raggiunto pari opportunità per l’autodeterminazione e l’autonomia, riusciranno ad avere un impatto ancora più forte e positivo sul futuro comune”.
In questo ambito l’Italia, negli ultimi anni, ha conseguito risultati importanti, dalla definizione della Linea Guida 21 del 2011 alla Legge per l’autismo n. 134 del 2015; da ultimo, con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo scorso. Si tratta di traguardi straordinari se confrontati con l’ignoranza e l’indifferenza che hanno circondato l’autismo fino a pochi anni addietro, ma il cammino è ancora estremamente lungo e pieno di ostacoli e resistente.
Lo ricordano, “a muso duro”, quattro associazioni che da decenni combattono per affermare i diritti delle persone con autismo e, più in generale, delle persone disabili. Parliamo dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA onlus) promossa nel 1985 “da genitori, familiari e tutori di persone nello spettro autistico”, dell’Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – storica associazione “di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che opera da più di 50 anni”, del GRUPPO ASPERGER, Associazione onlus fondata nel 2003 “per iniziativa di un gruppo di persone interessate personalmente o professionalmente al Disturbo Pervasivo dello Sviluppo denominato Sindrome di Asperger” e, infine, della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), costituita nel 1994, “organizzazione ombrello cui aderiscono alcune tra le più rappresentative associazioni impegnate, a livello nazionale e locale, in politiche mirate all’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità”.
Già all’indomani della pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale, Vincenzo Falabella, presidente della FISH, ha affermato che i nuovi LEA “nonostante la grande enfasi, risultano ancora lontani dall’essere applicabili”. Il primo aprile, ANGSA, GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH, in occasione della giornata mondiale, sono tornati a ribadire che il vero cambiamento è ancora troppo lento e “la nostra strada è ancora tutta in salita”.
Di seguito il comunicato delle citate Associazioni.
Comunicato congiunto per la GIORNATA MONDIALE per la CONSAPEVOLEZZA dell’AUTISMO
ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2011, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017. Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.
Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? NO! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire. La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.
A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!
Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.
Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.
ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!
APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.
Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.
E’ in atto dal 27 marzo fino all’ 8 maggio una raccolta di fondi mediante SMS al numero 45541, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it