Corsa in bici contro il tempo
Chi conosce la distrofia muscolare di Duchenne? È la forma più grave fra tutte le distrofie muscolari, è una malattia rara – colpisce 1 su 3.500 neonati maschi – per la quale non esiste cura; compare nel corso della prima infanzia e degenera rapidamente, fino a portare a una disabilità completa.
Proprio per dar voce a questa patologia – per far sì che insomma se ne parli – due genitori, Maurizio Guanta (papà di Edy) di Messina e Antonio Biondi (papà di Denis) di Avezzano (Aq), prenderanno parte a una pedalata lunga 40 chilometri domenica 15 maggio, in Toscana.
Lo faranno perché se ne parli, lo faranno per i loro figli, uno affetto dalla distrofia di Duchenne e l’altro da quella di Becker, altrettanto invalidante. Ma lo faranno anche per coltivare la speranza di una cura, perché se è vero che negli ultimi 20 anni la scienza ha compiuto passi avanti, lo è altrettanto che stiamo parlando di una malattia degenerativa e altamente invalidante. Il fattore tempo, pertanto, è decisivo.
Maurizio Guanta, il padre di Edy, è socio di Parent Project onlus, un’associazione che si occupa del sostegno di entrambe le forme di distrofia. Di quest’associazione fanno parte moltissimi genitori che lottano insieme ogni giorno, attivandosi perché qualcosa cambi per la qualità della vita dei loro figli.
Esattamente come faranno Antonio Biondi e Maurizio Guanta con la loro pedalata, di cui Giulia Scala, volontaria degli eventi ciclistici per Parent Project, fa notare come «non ci sia ambiente che si adatti bene come il ciclismo a questa causa, sia per il significato metaforico che la disciplina porta con sé, sia per l’amore con cui questo meraviglioso sport riesce a donare alle persone che chiedono una mano. La storia di Maurizio ed Edy, che combattono una battaglia contro la Duchenne con un coraggio pazzesco, è entrata nel cuore degli appassionati e non solo. Maurizio e Antonio correranno per continuare ad aggiungere mattoncini di speranza verso una cura definitiva per questo nemico che è la Duchenne».