Oggi 7 settembre 2016 si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD - United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di organizzazioni di persone con distrofia di Duchenne e loro familiari e coordinata nel nostro Paese da Parent Project onlus.
Oggi 7 settembre 2016 si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD – United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di organizzazioni di persone con distrofia di Duchenne e loro familiari e coordinata nel nostro Paese da Parent Project onlus.
Come spiega la Parent Project onlus: «la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, a una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura».
La terza edizione della Giornata Mondiale sulla Duchenne ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e vede coinvolte oltre 85 realtà di 39 nazioni. All’evento partecipa anche l’UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che quest’anno festeggia 55 anni di impegno a sostegno della ricerca sulle malattie neuromuscolari e in difesa dei diritti delle persone con disabilità.
La Giornata sarà incentrata sul tema della diagnosi precoce sulla Duchenne, che è necessaria per assicurare ai pazienti l’accesso e il trattamento per una migliore qualità della vita.
Il simbolo internazionale della manifestazione è rappresentato da dei palloncini che verranno fatti volare via con la speranza di veder scomparire la distrofia muscolare di Duchenne grazie ai progressi della ricerca scientifica. Inoltre, in alcune città, i volontari distribuiranno anche kit di bolle di sapone, anche questi simbolicamente collegati all’idea di un futuro senza tale malattia.
Diverse sono le iniziative che si svolgeranno in questo giorno in molti paesi del mondo organizzate da pazienti, famiglie e volontari con l’intento di informare la società civile e per sostenere la crescita della ricerca scientifica.