Nel nostro Paese sono circa 110 mila le persone che convivono con la sclerosi multipla, si tratta di un numero di gran lunga superiore rispetto a quello registrato sinora. Ogni anno si registrano 400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni, una nuova diagnosi ogni 3 ore. Questo è quanto emerge dal primo “Barometro italiano della sclerosi multipla”, che è stato presentato ieri a Roma, dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e dalla sua Fondazione.
Nel nostro Paese sono circa 110 mila le persone che convivono con la sclerosi multipla, si tratta di un numero di gran lunga superiore rispetto a quello registrato sinora. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni, una nuova diagnosi ogni 3 ore. Questo è quanto emerge dal primo “Barometro italiano della sclerosi multipla”, che è stato presentato ieri a Roma, dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e dalla sua Fondazione.
Il Barometro, come spiega la stessa Aism, è uno strumento capace di misurare la realtà di questa patologia che consente di mettere insieme informazioni derivanti da diverse fonti per fotografare l’oggi, identificare i vuoti esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti ufficialmente riconosciuti, in maniera tale da progettare le linee di intervento future.
Come ha affermato Angela Martino, presidente della Conferenza persone con sclerosi multipla dell’Aism: «La sclerosi multipla è un’autentica emergenza sanitaria e sociale».
L’analisi evidenzia che vi è una profonda disparità di trattamento e presa in carico delle persone con sclerosi multipla sul territorio nazionale. Soltanto 6 regioni quali Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna e Puglia, hanno infatti adottato l’applicazione di Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta); mentre altre 7, ossia Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia e Liguria, sono ancora in corso di progettazione o in fase di avvio.
La distribuzione sul territorio nazionale dei centri clinici specializzati per la sclerosi multipla risulta disomogenea, di conseguenza alcune persone affette da questa malattia sono costrette a percorrere lunghe distanze per ottenere un semplice farmaco o per fare i periodici controlli.
Nei 249 centri clinici neurologici di riferimento per la sclerosi vengono seguite più di 80 mila persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. I neurologi strutturati all’interno dei centri sono pari a 1 ogni 300 pazienti seguiti.
Un altro dato importante che emerge dall’indagine è quello relativo al costo della malattia: quasi 5 miliardi di euro l’anno, 45 mila euro a persona. Un impatto economico che cresce al progredire della gravità della malattia: da circa 18 mila euro nelle prime fasi della patologia a 84 mila euro per i malati molto gravi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto soltanto dalla famiglia. I costi sanitari a carico del sistema sanitario nazionale costituiscono il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, per la maggior parte a carico di persone e familiari sono il 37% del totale.
Per fronteggiare tale emergenza, come ha sottolineato l’Aism, è necessario intervenire al più presto sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria. Queste devono rappresentare le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020.