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Sindrome di Down: quale futuro per gli adulti?

Quale futuro spetta alle persone adulte e anziane con sindrome di Down? A tal proposito è stata condotta un’indagine dall’Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale sulla dimensione delle persone con Trisomia 21 non più giovani.

Tale ricerca ha indagato sul livello di istruzione medio di una persona con sindrome di Down nel nostro Paese, sulla sua autonomia e sulle condizioni per il suo futuro. Si tratta dei risultati del progetto di ricerca DOSAGE (Functioning and disability of AGEing people with Down Syndrome), finanziato dalla Fondazione Jerome Lejeune di Parigi e coordinato dalla SOSD Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta in collaborazione con Anffas e Aipd.

Nello specifico, sono state prese come campione dell’indagine, realizzata tramite questionari ai quali hanno risposto operatori e familiari di 136 persone con sindrome di Down dell’età media di 53 anni, di cui 61 femmine e 75 maschi di 15 regioni italiane.

Dalla ricerca emerge che il 42,6% delle persone non ha conseguito nessun titolo di studio; del 54,5% che ha acquisito un titolo di studio, il 27,2% ha conseguito la licenza elementare, il 26,5% la licenza di scuola media inferiore e soltanto una persona ha preso il diploma di scuola media superiore. Ciò dimostra che il 46,3% del campione ha nulla la capacità di lettura, un 40,7% nulla la capacità di scrittura e un 68,4% non ha la facoltà di fare i calcoli.

Se si osservano i dati relativi all’inserimento lavorativo, la situazione risulta ancora più allarmante in quanto dall’indagine risulta che quasi l’80% del campione non lavora e non ha mai lavorato. Soltanto l’8,1% ha lavorato in passato, e solo il 5,1% attualmente ha un impiego.

A preoccupare di più sono i dati concernenti l’autonomia quotidiana delle persone con sindrome di Down. Secondo i familiari e gli operatori intervistati, il 56,3% delle persone colpite da questa disabilità non è in grado di prendersi cura della propria salute e il 48,1% non sa assumere autonomamente le medicine, mentre sono per lo più in grado di lavare e asciugare il proprio corpo (76,3%).

Per quanto riguarda il futuro di queste persone: il 44,1% degli intervistati ha affermato che ad essersi occupati dell’organizzazione del futuro sono stati principalmente i fratelli o le sorelle, quando sono venuti a mancare i genitori, oppure gli stessi genitori se ancora in vita (25%). Infine, il 53,7% ha dichiarato che la persona con sindrome di Down non ha mai espresso particolari desideri o aspettative riguardanti il suo futuro, mentre il 25,7% ha evidenziato come il disabile abbia manifestato nel tempo il desiderio di poter vivere con la propria famiglia, oppure insieme ai propri amici/da solo o con il partner (12,5%).

I risultati di tale ricerca hanno messo in luce il bisogno di mettere in azione giusti ed efficaci strumenti volti a sostenere lo sviluppo della completa autonomia e indipendenza delle persone con sindrome di Down fin dall’infanzia.

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Redazione