Sistema sanitario e cittadinanza attiva

Seconda puntata dell’approfondimento dedicato alla Carta europea dei diritti del malato (leggi l’approfondimento precedente). In particolare riportiamo in allegato la terza parte dedicata ai diritti di cittadinanza e la quarta parte sulle linee guida per l’implementazione della Carta medesima.

Come detto si tratta di un testo del 2002, formalmente approvato dall’assemblea plenaria del Parlamento europeo nel 2005. Nella lettura spesso sorprende la straordinaria attualità e innovatività dei principi sanciti dalla Carta; allo stesso modo, tuttavia, colpisce come in alcuni contesti territoriali questi principi siano tanto declamati quanto inattuati.

Questa considerazione, per qualche verso banale, spinge a tre riflessioni. La prima è che l’Europa ha maturato nel tempo una consapevolezza del ruolo e dei diritti dei cittadini di assoluto rilievo; la seconda è che questo patrimonio è frutto di un percorso lungo e complesso, portato avanti grazie a molte battaglie dell’associazionismo civico; la terza riflessione consiste nel fatto che nessuna acquisizione è fatta una volta per tutte. A tal proposito basta pensare a quanti “arretramenti” ci ha consegnato la lunga crisi economica dalla quale non riusciamo ancora a venir fuori.

A supporto di questa riflessione mi permetto di anticipare il terzo punto dei diritti di cittadinanza, dedicato al “diritto di partecipazione al policy making nell’area della salute”. “I cittadini hanno il diritto di partecipare alla definizione, implementazione e valutazione delle politiche pubbliche correlate alla protezione dei diritti nel campo della salute, sulla base dei seguenti principi:

• il principio della comunicazione bilaterale nella formazione dell’agenda, o, in altre parole, il continuo scambio di informazioni tra cittadini e istituzioni nella definizione dell’agenda;
• il principio della consultazione nelle due fasi della progettazione e della decisione delle politiche, con l’obbligo da parte delle istituzioni di ascoltare le proposte delle organizzazioni dei cittadini, di dare un feedback su di esse, di consultare tali organizzazioni prima di prendere ogni decisione e di giustificare le loro decisioni se esse differiscono dalle opinioni espresse;
• il principio della partnerhsip nella implementazione delle politiche, che significa che ogni partner (cittadini, istituzioni e altri soggetti privati e sociali) sono pienamente responsabili e operano con pari dignità;
• il principio della valutazione condivisa, che implica che i risultati dell’attività delle organizzazioni civiche deve essere utilizzata come strumento per la valutazione delle politiche”.

Non vi pare che su questi temi negli ultimi anni ci sia stato un preoccupante arretramento, spesso ammantato da retoriche riaffermazioni dei sacri principi?

PARTE TERZA: DIRITTI DI CITTADINANZA ATTIVA

I diritti contenuti in questa Carta si riferiscono all’individuo piuttosto che al cittadino poiché i diritti fondamentali superano il criterio della cittadinanza, come notato sopra. Tuttavia, ogni individuo che agisce per proteggere i suoi diritti e/o i diritti di altri esercita un atto di “cittadinanza attiva”. Questa sezione, quindi, utilizza il termine “cittadini” per riferirsi alle persone attive che operano nel territorio dell’Unione europea.

In ordine alla promozione e alla verifica della messa in opera dei diritti dei pazienti stabiliti sopra, devono essere proclamati alcuni diritti dei cittadini. Essi riguardano principalmente i vari gruppi di cittadini organizzati (pazienti, consumatori, gruppi di tutela, servizi di informazione, gruppi di auto-aiuto, organizzazioni volontarie, movimenti di base, ecc.) che hanno il ruolo imprescindibile di supportare e mettere in condizione i cittadini di esercitare poteri per la tutela dei propri diritti. Questi diritti sono collegati al diritto di associazione e di iniziativa civica, contenuti nell’articolo 12, sezione 1, della Carta dei diritti fondamentali.

1. Diritto a esercitare attività di interesse generale

I cittadini, sia come individui che come membri di associazioni, hanno il diritto, fondato sul principio di sussidiarietà, di svolgere attività di interesse generale per la protezione dei diritti connessi alla salute. C’è un concomitante dovere delle autorità e di tutti gli attori rilevanti di favorire e incoraggiare tale attività.

2. Diritto a svolgere attività di tutela

I cittadini hanno il diritto di svolgere attività per la protezione dei diritti nell’area della salute, e in particolare:

• Il diritto alla libera circolazione delle persone e delle informazioni nei servizi sanitari pubblici e privati, nei limiti del rispetto della privacy;
• il diritto di realizzare attività di verifica e di controllo al fine di misurare l’effettivo rispetto dei diritti dei cittadini nel sistema sanitario;
• il diritto di svolgere attività volte a prevenire la violazione dei diritti nel campo della salute;
• il diritto di intervenire direttamente nelle situazioni di violazione o di inadeguata protezione dei diritti;
• il diritto di comunicare informazioni e proposte, e il conseguente obbligo, da parte delle autorità responsabili dell’amministrazione dei servizi sanitari pubblici e privati, di prenderle in considerazione e di rispondere;
• il diritto all’interlocuzione pubblica con le autorità sanitarie pubbliche e private.

3. Diritto di partecipare al policy making nell’area della salute

I cittadini hanno il diritto di partecipare alla definizione, implementazione e valutazione delle politiche pubbliche correlate alla protezione dei diritti nel campo della salute, sulla base dei seguenti principi:

• Il principio della comunicazione bilaterale nella formazione dell’agenda, o, in altre parole, il continuo scambio di informazioni tra cittadini e istituzioni nella definizione dell’agenda;
• il principio della consultazione nelle due fasi della progettazione e della decisione delle politiche, con l’obbligo da parte delle istituzioni di ascoltare le proposte delle organizzazioni dei cittadini, di dare un feedback su di esse, di consultare tali organizzazioni prima di prendere ogni decisione e di giustificare le loro decisioni se esse differiscono dalle opinioni espresse;
• il principio della partnerhsip nell’implementazione delle politiche, che significa che ogni partner (cittadini, istituzioni e altri soggetti privati e sociali) sono pienamente responsabili e operano con pari dignità;
• il principio della valutazione condivisa, che implica che i risultati dell’attività delle organizzazioni civiche deve essere utilizzata come strumento per la valutazione delle politiche.

PARTE QUARTA: LINEE GUIDA PER L’IMPLEMENTAZIONE DELLA CARTA

La disseminazione e l’applicazione dei contenuti di questa Carta avverranno a differenti livelli, in particolare a quello europeo, quello nazionale e quello locale.

Informazione ed educazione

Come strumento per informare ed educare i cittadini e gli operatori sanitari, la Carta potrebbe essere diffusa negli ospedali, nei media specializzati e in altre istituzioni e organizzazioni legate alla salute. La Carta potrebbe essere anche diffusa nelle scuole, nelle università e in tutti i luoghi in cui vengono affrontate questioni riguardanti la costruzione della “Europa dei cittadini”. Particolare attenzione dovrebbe essere dedicata alle attività di formazione per i medici, gli infermieri e gli altri soggetti impegnati nella sanità.

Sostegno

Forme di sostegno e di sottoscrizione della Carta potrebbero essere raccolte presso i soggetti del mondo sanitario e le organizzazioni dei cittadini. Quelle strutture sanitarie e quei professionisti che sottoscrivono la Carta potrebbero assumere specifici impegni per la sua attuazione.

Monitoraggio

La Carta potrebbe inoltre essere utilizzata come strumento di monitoraggio sullo stato dei diritti dei pazienti in Europa da parte delle organizzazioni civiche, dei mezzi di informazione e delle autorità indipendenti, con l’utilizzo di strumenti appropriati. Un rapporto periodico potrebbe essere pubblicato per favorire la consapevolezza della situazione e fissare nuovi obiettivi.

Tutela

La Carta potrebbe essere utilizzata per lanciare attività di tutela dei diritti dei pazienti, sia come attività di prevenzione che come azioni volte a ristabilire un diritto violato. Tali attività potrebbero essere svolte da organizzazioni della cittadinanza attiva, da istituzioni come i difensori civici, da comitati etici o da commissioni di conciliazione, da giudici di pace così come da tribunali. Istituzioni, procedure e strumenti collegati allo “spazio giuridico europeo” dovrebbero essere impiegati a questo fine.

Interlocuzione

Forme di interlocuzione tra gli stakeholder potranno essere organizzate sulla base dei contenuti della Carta, al fine di mettere a punto politiche e programmi per la protezione dei diritti dei pazienti. Tale dialogo dovrebbe aver luogo tra autorità di governo, aziende pubbliche e private coinvolte nella sanità, associazioni professionali e sindacati oltre che organizzazioni civiche.

Budgeting

In relazione ai diritti dei pazienti contenuti in questa Carta, potrebbero essere individuate e utilizzate quote del budget della sanità da utilizzare per la soluzione di specifiche situazioni (ad esempio, le liste di attesa), o per la tutela di coloro che sono in situazioni particolarmente critiche (come i malati psichiatrici). Il rispetto di queste quote, o lo scarto rispetto ad esse, potrebbe essere verificato nel rapporto annuale.

Legislazione

La Carta potrebbe essere incorporata in tutto o in parte nelle leggi e nei regolamenti nazionali ed europei, al fine di ricomprendere la tutela dei diritti dei pazienti nelle ordinarie politiche pubbliche, malgrado la possibilità di immediata messa in opera di tali diritti alla luce della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.