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Ci sono famiglie sconvolte da malattie genetiche rare, la cui vita diventa difficilissima non solo dal punto di vista psicologico ed emotivo, ma anche organizzativo. Molte di queste sono costrette a lasciare le proprie città, o a volte addirittura i propri Paesi, per raggiungere i centri specializzati, come accade ad esempio per l’Istituto San Raffaele Telethon di Milano che si occupa ogni giorno di bambini molto sfortunati perché colpiti da malattie drammatiche e oltretutto rare, quindi ancora più difficili da curare.
Fortunatamente la ricerca va avanti e, grazie all’impegno di Telethon e alla generosità dei donatori, sono stati già compiuti passi da gigante. Per una malattia come l’ADA-SCID, una grave immunodeficienza ereditaria che rende i bambini suscettibili a qualsiasi infezione e costantemente in pericolo di vita, ad esempio, la terapia genica è diventata un farmaco disponibile per i pazienti di tutto il mondo. Inoltre per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon sta dando risultati molto promettenti.
Ma Telethon, oltre a lavorare incessantemente sotto il punto di vista scientifico, da tempo ormai si occupa anche dell’aspetto psicologico dei pazienti e delle loro famiglie e si adopera per rendere più semplice, per quanto possibile, la loro vita.
Nasce così “Come a casa”, il progetto di sostegno e assistenza per le famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano dall’Italia e da tutto il mondo all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, per sottoporsi al trattamento di terapia genica.
Attraverso il progetto “Come a casa” Fondazione Telethon intende fornire supporto alle famiglie con bambini con malattie genetiche rare, spesso provate dall’inedita situazione che si trovano ad affrontare, in modo da facilitare il più possibile il loro percorso terapeutico e far sì che si possano sentire a casa. La terapia comporta infatti un lungo viaggio, spesso da paesi lontani, e una lunga permanenza a Milano, nonché ulteriori controlli periodici negli anni successivi. L’assistenza e l’accoglienza del paziente da parte di Fondazione Telethon favoriscono il successo della terapia stessa, perché garantiscono alla famiglia di ambientarsi nella comunità e di poter dedicare più tempo al bambino.
Nel periodo della terapia, il bambino deve sottoporsi al trattamento e si trova a trascorrere in media un mese e mezzo all’interno di una camera sterile, mentre i genitori devono alternarsi durante il giorno per assisterlo. Questa situazione può davvero mettere a dura prova le famiglie più unite, in particolare quelle più numerose, provenienti da paesi lontani. Per questo motivo, è garantita l’assistenza di uno psicologo che accompagni i vari membri del nucleo familiare durante il trattamento. Possono essere attivate anche alcune figure professionali specifiche, come un caregiver in grado di affiancare i genitori nel seguire il bambino nella terapia, educatori professionisti oppure insegnanti che possano fornire supporto didattico. All’interno del progetto, Fondazione Telethon mette inoltre a disposizione mediatori linguistici e culturali in grado di accogliere e guidare il paziente e i suoi genitori durante le fasi della terapia e all’interno della loro nuova comunità.
Il progetto “Come a casa” sarà supportato anche grazie ai fondi raccolti attraverso la campagna #Andarelontano, il cui simbolo è una barchetta di carta, che rappresenta l’ambizione e il coraggio di intraprendere il viaggio e di non arrendersi mai, arricchita da un commovente video (link) con la colonna sonora di Elisa.
La campagna di raccolta fondi, partita lo scorso 11 settembre, sarà attiva fino al prossimo 15 ottobre sulla piattaforma Produzioni dal Basso con l’obiettivo di raccogliere 50 mila euro.